En France, une femme sur 10 souffre, souvent en silence et dans l’indifférence, de l’endométriose, maladie gynécologique aux symptômes très variés. Il s’agit de la première cause d’infertilité chez les femmes. L’endométriose, maladie longtemps ignorée et absente des enjeux de santé publique, dispose à présent d’une stratégie nationale de prise en charge dont le comité de pilotage vient de se réunir.
Très invalidante, l’endométriose a un impact majeur sur la qualité de vie des femmes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale.
Pourtant, ce n’est que récemment qu’elle devient pleinement prise en compte par les pouvoirs publics et le corps médical. C’est dire combien les vulnérabilités et particularités spécifiques auxquelles font face les femmes ont trop longtemps été marginalisées dans la médecine.
Il faut en finir avec cette fatalité. La France s’est dotée de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose pour enfin mettre en œuvre les voies thérapeutiques permettant d’améliorer le quotidien des femmes touchées par cette affection complexe.
85 % des actions prévues dans ce cadre sont déjà engagées, faisons ensemble un premier bilan :
Un volet est consacré à la recherche scientifique. On a coutume de dire qu’il n’y a pas une mais des endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même manière d’une personne à l’autre. Il n’existe actuellement pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits du corps selon différentes proportions d’une femme à l’autre. Il est donc indispensable d’améliorer la connaissance de cette affection dont les symptômes peuvent être assez hétérogène d’une patiente à l’autre. Aussi, saluons l’investissement de 30 millions d’euros mobilisés pour un programme prioritaire de recherche (PEPR) « santé des femmes et santé des couples » confié à l’INSERM. Il comprend notamment un projet épidémiologique ciblé sur l’endométriose, unique au monde et qui entre désormais dans sa phase opérationnelle.
L’ambition de la stratégie nationale est également très concrète pour les femmes concernées par l’endométriose puisqu’il s’agit de garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins pertinents partout sur le territoire. L’enjeu est de parvenir à des diagnostics les plus précoces possibles et mettre fin aux situations où les femmes souffrent en silence. En effet, actuellement, il faut en moyenne sept ans pour diagnostiquer l’endométriose.
Dans chaque région, une filière dédiée à la prise en charge de l’endométriose est en voie de structuration, soutenues par des budgets du Fonds d’Intervention Régional à hauteur de 4,5 millions d’euros. L’identification des filières doit être réalisée dans l’ensemble des régions d’ici la fin de l’année 2023.
Enfin, des actions sont mobilisées pour communiquer et sensibiliser sur l’endométriose, ce qui constitue un volet crucial pour une meilleure reconnaissance de la pathologie. Des mesures sont mobilisées pour former les professionnels de santé, directeurs de ressources humaines, infirmiers scolaires, etc. L’endométriose est à traiter comme un problème de société et non comme celui des femmes uniquement si l’on veut pleinement reconnaître les difficultés des femmes atteintes.
L’actualité sur le sujet est également marquée par une instruction ministérielle diffusée à l’ensemble des acteurs chargés du déploiement de la stratégie nationale. Il est notamment demandé à la Caisse Nationale d’Assurance maladie de préciser, actualiser et harmoniser les principes directeurs utilisés par les médecins conseil dans l’évaluation des dossiers de demande de reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) des patientes atteintes d’endométriose. Une circulaire spécifique est élaborée en ce sens en lien avec les associations de patientes.
Ce sont donc des avancées concrètes pour les femmes atteintes d’endométriose. S’attaquer sans tabou à l’endométriose c’est faire progresser les droits des femmes.